ALPER TEMİZ - İzmir Biyotıp ve Genom Merkezi (İBG), nadir hastalıklara yönelik yürüttüğü RareBoost Projesi çerçevesinde Ekim ayını "Nadir Göz Hastalıkları Farkındalık Ayı" olarak ilan etti. Merkez, artık Ekim boyunca düzenlediği çeşitli etkinliklerle nadir göz hastalıklarına dikkat çekmeyi ve farkındalık yaratmayı amaçlıyor. Bu alanda çalışan uzmanlar, nadir göz hastalıklarının toplumda görülme sıklığının düşük olmasına rağmen hastaların yaşam kalitesini ciddi şekilde etkilediğini vurguluyor.
"Nadir hastalıkların tedavi seçenekleri sınırlı"
Uzmanlar, nadir hastalıkların toplumda 2000 kişide birden daha az sıklıkta görüldüğünü belirterek, "Bu hastalıklarda, endüstrinin fazla ilgi göstermemesi nedeniyle ticari olarak geliştirilebilen tedavi seçenekleri oldukça sınırlı kalıyor. Ancak nadir hastalıklar, hastaların yaşam kalitesini düşüren ciddi engellere yol açabiliyor ve bazı durumlarda yaşam süresini kısaltabiliyor" ifadelerini kullanıyor. Ayrıca, erken müdahalenin önemine değinen uzmanlar, nadir göz hastalıklarında bebeklik döneminden itibaren düzenli göz muayenelerinin büyük önem taşıdığını belirtiyor.
Nadir göz hastalıklarının çoğu genetik kökenli olduğundan, bazı durumlarda aynı aile veya akraba gruplarında daha yaygın görülebiliyor. Bu nedenle genetik danışmanlık almanın bu hastalıkların önlenmesinde önemli bir rol oynadığına dikkat çekiliyor.
RareBoost projesiyle nadir hastalıklara yenilikçi çözümler
İBG'nin yürüttüğü RareBoost Projesi, Avrupa Birliği'nin Ufuk 2020 ERA Chairs programı desteğiyle nadir ve tanısız hastalıklar alanında araştırma mükemmelliğini artırmayı amaçlıyor. RareBoost Projesi kapsamında nadir hastalıkların tanı ve tedavisinde inovasyonu teşvik etmek üzere Nadir ve Tanısız Hastalıklar Platformu (IBG-RUDiP) kuruldu. RareBoost'un bu alandaki çığır açıcı çalışmaları, Türkiye'de ve uluslararası düzeyde nadir hastalıklarla ilgili çözüm üretme kapasitesini artırmayı hedefliyor.
Proje yetkilileri, "RareBoost, nadir hastalıkların teşhis ve tedavisinde ulusal ve uluslararası düzeyde yenilikçi çözümler geliştirmek için çalışıyor. Bu misyon doğrultusunda her ay farklı bir nadir hastalık grubuna dikkat çekerek farkındalık yaratmayı amaçlıyoruz" ifadelerini kullandı.
Ekim ayı boyunca gerçekleştirilen farkındalık etkinlikleri
Ekim ayında, nadir göz hastalıklarına yönelik çeşitli farkındalık etkinlikleri düzenlendi. 10 Ekim Dünya Görme Günü’nde, Dokuz Eylül Üniversitesi (DEÜ) Çocuk Göz Hastalıkları Kliniği’nden Dr. Özlem Ural Fatihoğlu’nun katılımıyla çocuklarda nadir göz hastalıklarına dikkat çekmek amacıyla bir farkındalık videosu yayımlandı. Dr. Fatihoğlu, "Çocuklarda nadir göz hastalıklarının erken teşhisi için ailelerin bilinçlenmesi büyük önem taşıyor" dedi.
11 Ekim’de ise DEÜ Oftalmoloji Kliniği Öğretim Üyesi Prof. Dr. Canan Aslı Yıldırım ve RareBoost iş birliğiyle İzmir Biyotıp ve Genom Merkezi’nde “Nadir Göz Hastalıkları: Klinikten Araştırmaya” başlıklı bir sempozyum düzenlendi. Sempozyuma 14 uzmanın yanı sıra sağlık çalışanları ve hasta dernekleri de katıldı. Prof. Dr. Yıldırım, "Nadir göz hastalıklarının tedavi süreçlerinde yenilikçi yaklaşımlar geliştirilmesi büyük önem taşıyor. Bu tür sempozyumlar bilgi paylaşımı ve iş birliğini artırarak daha etkin çözümler geliştirmemize olanak tanıyor" ifadelerini kullandı.
Ayrıca, 17 Ekim’de nadir bir kalıtsal göz hastalığının sık görüldüğü bir Ege kasabasına bilgilendirme ziyareti düzenlendi. Ziyaret sırasında yerel halka hastalık hakkında bilgi verilerek, genetik danışmanlık hizmetinin önemine değinildi. İBG yetkilileri, "Genetik danışmanlık, nadir hastalıkların önlenmesi ve erken teşhis edilmesi noktasında kritik bir role sahip" dedi.
Bu ay kapsamında, Prof. Dr. Canan Aslı Yıldırım ile gerçekleştirilen özel bir röportaj da RareBoost’un sosyal medya kanallarında yayımlandı. Röportajda Yıldırım, "Nadir göz hastalıkları alanında farkındalığı artırmak ve hastaların yaşam kalitesini yükseltmek için çalışmalarımızı sürdüreceğiz" ifadelerine yer verdi.
İzmir Biyotıp ve Genom Merkezi’nin Türkiye’deki rolü
Türkiye’nin ilk tematik araştırma merkezi olan İzmir Biyotıp ve Genom Merkezi (İBG), 2014 yılında kuruldu ve 2018 yılında Araştırma Altyapılarının Desteklenmesi Kanunu kapsamında resmen faaliyetlerine başladı. İBG’nin misyonu, biyotıp ve genom bilimleri alanında bilimsel ilerleme ve endüstriyel inovasyonu teşvik etmek.
İBG yetkilileri, "Biyotıp ve genom bilimlerine odaklanan merkezimiz, Türkiye’nin bilimsel ilerlemesine ve bölgesel mükemmeliyet merkezi olma hedefine katkı sağlamak için çalışmalarını sürdürüyor" dedi. Kurum, kök hücre üretimi ve uluslararası standartlarda ilaç analiz ve test laboratuvarları gibi ileri teknolojiye sahip tesislerle bu alanda öncü bir rol üstleniyor.
İBG bünyesindeki dokuz çekirdek tesis, kamu ve özel sektörden araştırmacılara hizmet sunuyor. Bu tesisler arasında son teknoloji laboratuvarlar, hücre kültürü laboratuvarları, ofisler ve toplantı alanları yer alıyor. İBG, "İş birliğini teşvik etmek ve bilgi alışverişini kolaylaştırmak amacıyla araştırmacılara geniş imkanlar sunuyoruz" açıklamasını yaptı.
