İzmir'de yaşayan Şenay Kundakçı'ya (43), 38 yaşındayken ölümcül bir kas hastalığı olarak bilinen Limb-Girdle Musküler Distrofi (LGMD) teşhisi konuldu. Kundakçı'nın ablası Hatice Çınar (45) ve kardeşi Mehmet Alyörük'e (42) de LGMD teşhisi konuldu. Kundakçı, 2021 yılında LGMD Kas Hastalığı il Mücadele Topluluğu'nu kurdu. Kundakçı, kardeşlerinin de desteğiyle Türkiye'nin her yerindeki kas hastalarına ulaşmak için çalışma yürüttü. İlk kurulduğunda 15 üyesi olan topluluk bin 200 kişiye ulaştı. Hastalıkla ilgili farkındalık yaratmak istediklerini belirten ve fizik tedavi, kardiyoloji, nöroloji doktorlarıyla gerçekleştirdikleri toplantılarla hastaların bilgilendirildiğini dile getiren Kundakçı, küçük yaştan beri hastalığın belirtileri olsa da hem kendisine hem de kardeşleri teşhisin geç konulduğunu ifade etti. Kundakçı, LGMD olarak bilinen ve nadir hastalık olan ölümcül kas hastasıyım ve kardeşlerim de genetik olarak aynı hastalığı taşıyor. İlk teşhis bana konuldu. Biz bu şekilde hayatla mücadele etmeye çalışıyoruz. Engellimizden dolayı zorluklar yaşıyoruz. Çünkü bu ölümcül bir hastalık. Hastalığımızın 30'dan fazla alt türü var ve makinalara bağlı yaşamak zorunda kalabiliyoruz. Bu amaçla sanalda bir platform kurmak istedim. Tedavisi olmadığını biliyordum ama bu zamana kadar daha bilinçli olmak için ve mücadele etmek için bir şeyler yapmak istedim ifadelerini kullandı.
'BİRBİRİMİZE DESTEK ÇIKIYORUZ'
Diğer kas hastalarına ulaşıp, seslerini duyurmak istediklerini söyleyen Kundakçı, 2021 yılının Ocak ayında kurduğumuz 15 kişilik grup artık bin 200 kişilik. Platform ile çevrim içi görüntüler düzenleyip, doktorları davet edip hastalığımız adına daha nasıl bilinçli olabileceğimizi, hastalıkla nasıl mücadele edeceğimizi ve nasıl daha geç tekerlekli sandalyeye bağımlı kalabileceğimizi ve yaşama tutunma yollarıyla ilgili görüşmeler yapıyoruz. Toplantılarda, fizik tedavi, kardiyoloji gibi birçok konuda kas hastası insanlar olarak önemli bilgiler öğrenip birbirimize destek çıkıyoruz. Şu anda Türkiye'nin en 81 ilinden kas hastalarına bu şekilde ulaştık ve mücadele ediyoruz. Birilerine bağlı olmak çok zor. Bir bardak suyu bile kendin içemiyorsun. Yemeğini kendin yapamıyorsun. Bir yerden bir yere gitmen için mutlaka birilerine ihtiyacın var. 19 yaşındaki kızım benim için okulunu erteledi ve bu yıl yeni üniversiteye başladı. Bizim FDA ve EMA onaylı 2 tane ilacımız var. Bunlar Avrupa'da onaylanmış ve şu an satışta. Bu ilaçların Türkiye'ye getirilmesini de istiyoruz. Ayakkabılarını eskitemeyen kas hastası çocuklarımız var, biz ayakkabılarını eskitsinler istiyoruz. Yaşamak ve koşmak istiyoruz dedi.
'HAYAT BİZİM İÇİN ÇOK ZOR'
LGMD hastası topluluk üyelerinden Özlem Bahadır (47) ise, 16 yaşından beri bu hastalıkla savaşıyorum. Hayat bizim için çok zor. Gayet sağlıklı bir insandım. Daha sonra basamak çıkamamaya başladım ve yürüdüğüm zaman düşüyordum. Şenay Hanım beni platforma yönlendirdi. Onun sayesinde hastalığımla ilgili bilmediğim birçok şey öğrendim. Diğer kas hastası arkadaşlarımızla bir araya geliyoruz ve bilgi alışverişi yapıyoruz. Herkesin de empati yapmasını da istiyorum diye konuştu.
